Sofia

Det har varit lite dåligt med uppdateringar här, och det är egentligen ett bra tecken. För jag mår bra just nu, eller så bra som jag kan må. Jag är glad och jag kan göra det jag vill, och det är egentligen allt jag begär. Och därmed har jag inte särskilt mycket att skriva om.

Men jag tror det är viktigt att skriva om det som är bra också. Att påminna alla som mår dåligt om "den andra sidan". När man har tagit sig igenom det onda och jobbiga, och kan börja andas igen. Leva igen. Då när energin finns, och inte all energi går åt till att försöka ta sig igenom dagen.

Jag är på den sidan just nu. Jag är glad för det. Jag vet att det kan vända när som helst, men jag tar det då. Det är ingen idé för mig att börja oroa mig nu, för det gör mig inget gott alls.

Jag vet inte riktigt vad jag ska skriva, utan att börja svamla. Det finns så mycket tankar, men de har en tendens att bli lite röriga. Men jag kan ju försöka avsluta det lite fint. Oavsett vem du är där ute som har det jobbigt just nu. Du har kraften i dig att klara av det här. Det kommer att bli bättre. Ibland tar det en lång tid, men du kommer klara av det i varje fall. Du får tycka synd om dig själv, men gör dig inte till ett offer. Du är du, och du är inte din sjukdom. Och du duger precis som du är.

Kram till er alla där ute!

Det var länge sen som jag fick en bra besked från sjukhuset. Men idag kom det. Det där efterlängtade bra beskedet. Antibiotikan hjälper och fisteln har börjat läka. Så operation har blivit uteslutet, vilket är väldigt skönt. Nu slipper jag oroa mig för det.

Det är bara att fortsätta med antibiotikan nu och hoppas att fisteln läker försvinner helt och hållet inom kort.

Tjoho! jag är så glad så glad!

Det är så löjligt enkelt egentligen. Att må bra. I grund och botten är det så enkelt. Och  ändå känns det ibland som en verklighet som är svår att uppnå. Ouppnåelig. Men varför välja det? För det är faktiskt vårt val. Vårt liv. Det finns alltid någonting att göra åt saken. En annan väg. Någonting bättre. Bättre än smärta. Ångest. Magsugande oro. Det finns lugn. Magkittlande glädje. Skratt som får ögonen att tåras och kinderna att värka. På ett bra sätt.

Fyll ditt liv med sådant som får dig att må bra. På riktigt. Då kommer du att må bra. Ät rätt mat, vistas i naturen, rör på dig och umgås med energigivande vänner. Skjut inte upp saker. Inse att problem faktiskt blir bättre. Och älska dig själv. För det finns faktiskt bara en av dig.

Bild från när jag mådde som sämst. Men ändå lyckades ta mig ut i skogen i närheten för lite lugn och ro.


Det är lätt att tänka så här nu när allt är bra. När allt känns bra. Men jag vet att det inte var längesen som jag var i en svacka. Och jag vet också att jag inte stannade i den så länge. När jag var yngre spenderade jag allt för mycket tid på att vara ledsen för allt hela tiden. Och jag orkar inte längre. Jag vill inte längre. Jag vill bara må bra, och jag har insett att hur dåligt jag än mår, så kan jag fortfarande må bra. Jag kan må bra i hjärnan även fast min kropp mår dåligt ibland. Och bara det kan förändra mycket.

Ta hand om er. Det är okej att må dåligt. Det är okej att vara ledsen och att tycka synd om sig själv. Men stanna inte där för länge. Glädje föder glädje så fyll ditt liv med det.


God natt.

Här för en tid sedan köpte jag boken Höj din energi av Sanna Ehdin. Och den har blivit lite som min bibel. Det är en riktig feel good bok med små tips och fakta kring hur man blir piggare och får ett gladare liv.

Många saker är väldigt självklara, andra är inte lika självklara. Mycket av det som står är sådant som helt enkelt är bra att påminna sig om. Jag känner ofta att jag lätt blir trött, och då är det bra att hitta små knep för att bli pigg igen. Jag behöver ju faktiskt inte gå omkring trött hela tiden! Det finns saker att göra. Det står också lite om inflammationshämmande kost, vilket jag tycker är väldigt spännande med tanke på min sjukdom.



Med tanke på kosten så skulle jag verkligen vilja köpa den här boken:



Men den är tillfälligt slut. Får se när de får in den igen. Jag vill ha!

Jag får nu som då höra om "någon som känner någon som blivit frisk BARA genom att göra si och så". Och ja, det skulle vara helt underbart att "bli botad" enbart genom att ändra på sin kost. Men det är inte direkt små förändringar som måste göras, och det är definitivt inte så enkelt som man skulle kunna tro.

Bara en sån sak som att hitta ekologiska varor. Det är inte alls självklart att det ens finns i butiken. Jag har försökt kolla i den butik jag går till, och det är ett väldigt dåligt utbud på ekologiska produkter.

Kostmässigt så kommer det nog ta ett bra tag innan jag får det på grej. Men jag tar små steg åt gången. En liten förändring i taget blir i längden 100 förändringar. Och till slut kanske man hittar det som passar en helt och håller.

Det gäller att testa, testa, testa och aldrig ge upp. Inte ens då bakslag kommer. För de kommer komma. Nu försöker jag att njuta fullt ut av att jag mår så pass bra som jag gör nu. Jag vet att det finns många där ute som kämpar med sin sjukdom. Jag vet att någon någonstans är förtvivlad över vad allt det här innebär. Jag vet att någon sitter hemma, oförmögen att gå ut. Det är så viktigt, att tillåta sig må bra till 100% när man faktiskt mår bra.

Nu ska jag plugga medan jag orkar med det! Sen ta min humira-spruta.

Eller nåt. Magen har verkligen hållit sig stabil, vilket är ett under med tanke på att antibiotika har en tendens att få magen i obalans. Jag har ätit antibiotika i 8 dagar, om tre veckor kommer min läkare ringa och då får vi se hur det har gått med läkningen av såret.

Jag är helt enkelt i en "vänta och se" - fas. Vilket i sig är lite jobbigt, men va fan. Jag får väl bara bita ihop, det är ju någonting som jag blivit rätt bra på.

Men i övrigt så är jag pigg och glad, jag har hittat en balans med träning och kost, det känns hur bra som helst. Det är ju rätt lugnt nu och då blir det inte lika mycket uppdateringar. Men på något sätt känns det som att jag borde uppdatera när det är bra också, för att visa att det inte är en "omöjlig sjukdom". Det är tufft ibland, så klart. Men det går att hitta glädje, det går att få en bra liv ändå. Vi kanske måste anstränga oss lite mer, men det är värt det. Jag tänker inte låta min sjukdom stå i vägen för min glädje (trots att jag är arg på allt ibland). Och det ska inte ni heller göra.

Jag hoppas att alla Chronsare där ute har det bra... och, ja mina vänner också som orkar läsa hur det går för mig.


Jag för några helger sen när jag busade och hade kul men människor från runt om hela Sverige.



Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning to dance in the rain.

Jag har antagligen nämnt förut att det svåraste för mig är att lägga om kosten. Förut har bara tanken gjort mig trött, och då orkade jag verkligen inte sätta mig in vad som var bra och vad som var dåligt. Råden jag fick från dietisten jag träffade gav mig inte särskilt mycket, det kändes mest som att det var bäst att jag inte åt någonting alls (jag är lite av en allt eller inget person).

Det är först nu, ungefär ett år senare som jag har börjat sätta mig in i kosten, det är först nu som jag börjat ta reda på hurdan mat som är inflammationshämmande och hurdan kost som bidrar till inflammation. Jag har börjat sätta mig in i hur kroppen fungerar och hur olika sorters mat bidrar till hälsa och ohälsa.

Det är en hel jävla vetenskap, det kan man ju lugnt säga. Men det är fruktansvärt intressant när man väl börjar sätta sig in i det.

Jag har varit emot LCHF, väldigt väldigt emot LCHF. Men efter att ha satt mig in i LCHF lite mer och efter att ha läst lite annat kring kost så har jag bestämt att jag ska ge den en chans. Jag börjar idag och sen får vi väl se hur det går. Jag följer det inte extremt, men ändå

Idag blev det lax med blomkålsris. Både på laxen och i riset hade jag gurkmeja som är inflammations dämpande.

Jag har inte alls tagit antibiotika länge, bara 4 dagar. Och ändå ser jag faktiskt en skillnad. Det verkar som att såret faktiskt börjar läka igen. Nu tänker jag hålla tummarna för att det fortsätter på det här viset! Däremot mår min mage mycket sämre nu när jag äter antibiotikan, vilket gör mig lite trött. Men om det läker snabbt nu så kanske jag slipper äta antibiotika så länge som det var tänkt från början, det skulle vara skönt.


Jag är glad i varje fall. Det är en enorm lättnad måste jag säga.

Just det, glömde ju att skriva. Jag hade mamma med mig till doktorn och hon satt verkligen foten ner i marken nu så att mina olika läkare faktiskt börjar samarbeta. Hon förbjöd dem från att experimentera med mig. Och nu fick jag veta att operationen från i somras blev nog bestämd och utförd lite väl snabbt för mitt bästa. Så förhoppningsvis så lär sig mina läkare nu att samarbeta ordentligt. Mammor är bra att ha!

Ja, det blev en tre månaders antibiotika kur istället för något annat. Vilket känns bra med tanke på mina alternativ (1. byta läkemedel med risk för en försämring i min sjukdom, 2. Imurel - vilket i kombination med min andra medicin ökar risken för tumörer, 3. Antibiotika - riskfritt). Så får vi väl se nu om operationssåret vill ta och läka snart.

Just nu sitter och läser på om antibiotikan och så står det "körförmåga och användning av maskiner: detta läkemedel kan påverka din förmåga att köra bil och använda maskiner, särskilt vid behandlingsstart, dosförändring eller tillsammans med alkohol"

Japp, läkemedlet kan påverka min körförmåga bland annat om jag tar det ihop med alkohol. Good to know.

När jag pratade med min kära läkare förra veckan så nämnde han att jag möjligtvis ska börja ta ett läkemedel som heter imurel. Jag läste på lite om det läkemedlet i dag eftersom jag ska träffa min läkare i morgon.

Och ja, det verkar mycket spännande:

"Imurel tillhör en grupp läkemedel som kallas immunosuppressiva medel och som verkar genom att nedsätta kroppens immunförsvar. På så sätt kan avstötning av det transplanterade organet förhindras. Dessa läkemedel har också effekt mot vissa sjukdomar som orsakas av att immunförsvaret angriper kroppens egna vävnader (s k autoimmun sjukdom).

Patienter som behandlas med immunosuppressiva medel kan löpa ökad risk att utveckla tumörer, särskilt hudcancer. Därför ska man försöka undvika att utsättas för stora mängder solljus under behandling med Imurel. Skyddande kläder och hög solskyddsfaktor rekommenderas.

Körförmåga och användning av maskiner

Du är själv ansvarig för att bedöma om du är i kondition att framföra motorfordon eller utföra arbete som kräver skärpt uppmärksamhet.

Tabletterna bör intas efter måltid för att minska risken för illamående.

4. EVENTUELLA BIVERKNINGAR

Liksom alla läkemedel kan Imurel orsaka biverkningar men alla användare behöver inte få dem.

Biverkningarna delas in i mycket vanliga (förekommer hos fler än 1 person av 10), vanliga (fler än 1 person av 100), mindre vanliga (färre än 1 person av 100), sällsynta (färre än 1 person av 1000) och mycket sällsynta (färre än 1 person av 10 000).

Mycket vanliga: Ökad infektionskänslighet, påverkan på benmärgen med nedsatt bildning av olika typer av blodkroppar som följd, inklusive minskat antal vita blodkroppar.

Vanliga: Illamående, minskat antal trombocyter (blodplättar) i blodet.

Mindre vanliga: Blodbrist, överkänslighetsreaktioner, kräkning, inflammation i bukspottkörteln, störd leverfunktion, hinder för gallflödet att nå tarmen (gallstas), smärta i muskler och leder, feber, aptitlöshet, olustkänsla, förändringar av arvsanlagen.

Sällsynta: Störd blodcellsbildning i benmärgen, leukemi, allvarlig blodbrist (inklusive agranulocytos), lågt blodtryck, bristning och blödning i tarmen, håravfall, hudutslag, allvarlig leversjukdom, onormal tillväxt av lymfkörtlar och/eller lymfkärl (lymfom)*, hudcancer (melanom)*, sarkom*, livmoderhalscancer*, cancer i blygdläpparna (vulvacancer)*.
* Risken ökar vid långtidsbehandling och höga doser.

Mycket sällsynta: Yrsel, lunginflammation, inflammation i tarmen, diarré, klåda, inflammation i blodkärl, muskelstelhet, nedsatt njurfunktion, allmän sjukdomskänsla, infektioner i huden med hudavlossning, slemhinne- och hudinflammation med hög feber.

Om du får en infektion med symtom som feber med kraftigt försämrat allmäntillstånd eller feber med lokala infektionssymtom som ont i halsen/svalget/munnen eller vattenkastningsbesvär, ska du snarast uppsöka läkare så att man via blodprov kan utesluta en brist på vita blodkroppar (agranulocytos). Det är viktigt att du då informerar om din medicinering.

Vid tecken på oväntade blåmärken eller blödning ska läkare omedelbart kontaktas.

Behandling med Imurel kan ge håravfall, men håret kommer ofta tillbaka även om du fortsätter behandlingen med Imurel."

http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19680314000033&DocTypeID=7

 

 

Alltså, fan vad jag tänker köra med det här! Tänker låtsas vara illamående varje dag så jag slipper städa, diska och laga mat.. och så att jag får bästa platsen i soffan!

Nu är jag hemma på ön igen, och för mig innebär det sjukhusbesök. I dag har jag tagit blodprov (sänkan, blodbild och levervärden) och i morgon ska jag träffa min läkare för att lägga upp en behandlingsplan. Borde samtidigt få veta provsvaren men vi får väl se.

Mer om det i morgon!

I måndags pratade jag med min läkare. Vi kom överens om att träffas face to face och lägga upp en behandlingsplan för mig. På måndag ska jag ta nya prover och se hur jag mår nu. Missade min spruta i söndags och kan inte ta den förrän på måndag. Nu försöker jag få i min så mycket inflammationshämmande mat som möjligt.

Jag skulle vilja lägga om min kost helt och hållet. Men det känns svårt nu när jag bor ihop med andra. Det skulle vara enklare tror jag, om jag bodde ensam. Eftersom jag då handlar själv och kan undvika att köpa sådant som är dåligt men ack så gott. I alla fall, jag har suttit och försökt ta reda på vad jag kan äta som är inflammationshämmande, och i samma veva snubblade jag på en diet som heter inflammationsfri diet (IFD). Kanske får ta och börja med den sen när jag bor ensam (om ett år, om jag bor ensam om ett år).

I alla fall så har jag lärt mig att dessa är inflammationshämmande:

• Fet fisk (lax, sill, makrill) och om man inte får i sig tillräckligt med fisk (2-3 gg/vecka) så kan man få i sig det via diverse kosttillskott. Dock är ju äkta vara bäst.
• Ingefära (1-2 tsk dagligen)
• Gurkmeja (2-3 matskedar dagligen, tror jag)

Sen finns det ju mycket annat också. Men jag inhandlade ingefära, gurkmeja, fiskolja och grönt te (som tydligen också är inflammationshämmande). Så förhoppningsvis kan jag hålla mig i rätt skick tills på måndag. Jag får undvika sån där annan skit så länge också.

 

Sen måste jag ju meddela att jag är mycket gladare nu igen. Det har antagligen någonting med solen att göra. Det är lättare att skaka av sig problem när det är ljust, man kan gå långa promenader utan att frysa med mera. Det känns som att allt är möjligt just nu. Nu gäller det bara att fortsätta på samma spår då.

det kan väl de flesta hålla med om. Hur som helst så började jag mina, om jag får säga det själv, allt för många sjukhusbesök för 11 månader sen. Här är då en liten sammanfattning på hur det gått:

• I slutet av mars eller början på april tog jag mig till sjuhuset pga återkommande diarrer och ont i magen. Fick då veta att jag möjligtvis hade en sjukdom som hette chrons..

• April: fick svårt att sitta, stå och.. ja i princip göra det mesta. Då konstaterades det att jag antagligen hade en fistel.

• I slutet av maj gjorde jag min första koloskopi.

• Efter det här fick jag så fruktansvärt ont att jag grät varje gång jag måste gå på toaletten. Vilket i mitt fall var rätt ofta. Jag hade redan gått ner mycket i vikt, men gick ner ännu mer eftersom jag inte ville äta.

• I mitten av juni blev jag inlagd på sjukhuset och fick i ett par dagar enbart dropp. Sen fick jag börja äta flytande mat, men inga mjölkprodukter alls.

• I slutet av juni fick jag bekräftat att jag hade chrons.

• Någon gång efter det fick jag veta att jag hade B12 brist och fick börja ta sprutor för det.

• I början av juli opererades jag för fisteln, men lovord att allt kommer bli bra nu.

• En vecka senare började jag ta humira-injektioner.

• Gick på återbesök för att kolla upp mitt operationssår hela hösten. Det skulle egentligen läka på 6-8 veckor. Men har fortfarande än idag inte läkt (7 månader senare).

• Fick veta 3-4 månader efter operationen att min medicin humira tydligen gör läkningsprocessen långsammare.

• Fick veta 7 månader senare (i måndags) då jag besökte en läkare som tydligen är specialist på tarmsjukdomar, att han inte alls skulle ha utfört operationen så som den är gjord.

• Kommer nu i framtiden möjligtvis byta till remicade för att se om min fistel försvinner, eller om såret läker igen

• Annars kommer jag antaligen opereras på nytt, så som jag egentligen borde ha blivit opererad från början. Vilket i mitt fall skulle innebära att en ny sommar blir förstörd.

 

Hejja sjukvården!

 

 

Hur länge har jag vetat om att jag har en kronisk sjukdom? Egentligen 11 månader, men det är 9 månader sen jag fick diagnosen fastställd.

Det var ju sommar då så jag hade rätt mycket tid på mig att bearbeta det hela. Men jag var rätt fast i "det löser sig" tankar. Knuffa undan problemet och ta det som det kommer. Fokusera på det som var jobbigt här och nu och inte tänka framåt särskilt mycket.

Men nu har jag kommit in en svacka igen, en lite djupare svacka. Jag mår egentligen inte sämre i kroppen, men i huvudet.

Min största fråga är: hur ska jag någonsin kunna duga för någon?

Och här är det så lätt för folk att säga "det är klart att du också kommer hitta någon som älskar dig, precis som du är". Men jag vill inte höra det. För jag tror inte på det, och tror jag inte på det, då kommer inte de orden vara någon tröst. Alls. Jag vet ju att det är möjligt, jag tror bara inte det kommer att hända. Jag äcklar ju mig själv många gånger, tankarna kring all problematik som kan uppstå i framtiden.

Och om man nu träffar någon, då måste jag ju ge den personen ett val. Valet att leva med en sjuk person eller inte. Och i vilket stadie är det lämpligast att berätta något sådant?

Kanske det inte är så lämpligt att på första dejten säga "Jo hej, jag har en kroniskt sjukdom. Och det kan hända att jag blir inkontinent när jag blir äldre. Alternativt att jag får leva med en påse på magen. Och just det, jag har lättare att utveckla magcancer".

Min största önskan är att skaffa familj. Men är det rättvist att möjligtvis utsätta sina egna barn för samma sjukdom som jag tycker är fruktansvärt jobbig? Och kommer jag någonsin vara kapabel till att skaffa barn. Och förstör jag min kropp ännu mer genom en graviditet. Är det värt de komplikationer som kan uppkomma efteråt?

Allt känns bara så jobbigt nu. Trots att det är så långt borta allt det här. Men tiden går så himla fort, och jag vill liksom inte riktigt vara med längre.