Sofia

I måndags pratade jag med min läkare. Vi kom överens om att träffas face to face och lägga upp en behandlingsplan för mig. På måndag ska jag ta nya prover och se hur jag mår nu. Missade min spruta i söndags och kan inte ta den förrän på måndag. Nu försöker jag få i min så mycket inflammationshämmande mat som möjligt.

Jag skulle vilja lägga om min kost helt och hållet. Men det känns svårt nu när jag bor ihop med andra. Det skulle vara enklare tror jag, om jag bodde ensam. Eftersom jag då handlar själv och kan undvika att köpa sådant som är dåligt men ack så gott. I alla fall, jag har suttit och försökt ta reda på vad jag kan äta som är inflammationshämmande, och i samma veva snubblade jag på en diet som heter inflammationsfri diet (IFD). Kanske får ta och börja med den sen när jag bor ensam (om ett år, om jag bor ensam om ett år).

I alla fall så har jag lärt mig att dessa är inflammationshämmande:

• Fet fisk (lax, sill, makrill) och om man inte får i sig tillräckligt med fisk (2-3 gg/vecka) så kan man få i sig det via diverse kosttillskott. Dock är ju äkta vara bäst.
• Ingefära (1-2 tsk dagligen)
• Gurkmeja (2-3 matskedar dagligen, tror jag)

Sen finns det ju mycket annat också. Men jag inhandlade ingefära, gurkmeja, fiskolja och grönt te (som tydligen också är inflammationshämmande). Så förhoppningsvis kan jag hålla mig i rätt skick tills på måndag. Jag får undvika sån där annan skit så länge också.

 

Sen måste jag ju meddela att jag är mycket gladare nu igen. Det har antagligen någonting med solen att göra. Det är lättare att skaka av sig problem när det är ljust, man kan gå långa promenader utan att frysa med mera. Det känns som att allt är möjligt just nu. Nu gäller det bara att fortsätta på samma spår då.

det kan väl de flesta hålla med om. Hur som helst så började jag mina, om jag får säga det själv, allt för många sjukhusbesök för 11 månader sen. Här är då en liten sammanfattning på hur det gått:

• I slutet av mars eller början på april tog jag mig till sjuhuset pga återkommande diarrer och ont i magen. Fick då veta att jag möjligtvis hade en sjukdom som hette chrons..

• April: fick svårt att sitta, stå och.. ja i princip göra det mesta. Då konstaterades det att jag antagligen hade en fistel.

• I slutet av maj gjorde jag min första koloskopi.

• Efter det här fick jag så fruktansvärt ont att jag grät varje gång jag måste gå på toaletten. Vilket i mitt fall var rätt ofta. Jag hade redan gått ner mycket i vikt, men gick ner ännu mer eftersom jag inte ville äta.

• I mitten av juni blev jag inlagd på sjukhuset och fick i ett par dagar enbart dropp. Sen fick jag börja äta flytande mat, men inga mjölkprodukter alls.

• I slutet av juni fick jag bekräftat att jag hade chrons.

• Någon gång efter det fick jag veta att jag hade B12 brist och fick börja ta sprutor för det.

• I början av juli opererades jag för fisteln, men lovord att allt kommer bli bra nu.

• En vecka senare började jag ta humira-injektioner.

• Gick på återbesök för att kolla upp mitt operationssår hela hösten. Det skulle egentligen läka på 6-8 veckor. Men har fortfarande än idag inte läkt (7 månader senare).

• Fick veta 3-4 månader efter operationen att min medicin humira tydligen gör läkningsprocessen långsammare.

• Fick veta 7 månader senare (i måndags) då jag besökte en läkare som tydligen är specialist på tarmsjukdomar, att han inte alls skulle ha utfört operationen så som den är gjord.

• Kommer nu i framtiden möjligtvis byta till remicade för att se om min fistel försvinner, eller om såret läker igen

• Annars kommer jag antaligen opereras på nytt, så som jag egentligen borde ha blivit opererad från början. Vilket i mitt fall skulle innebära att en ny sommar blir förstörd.

 

Hejja sjukvården!

 

 

Hur länge har jag vetat om att jag har en kronisk sjukdom? Egentligen 11 månader, men det är 9 månader sen jag fick diagnosen fastställd.

Det var ju sommar då så jag hade rätt mycket tid på mig att bearbeta det hela. Men jag var rätt fast i "det löser sig" tankar. Knuffa undan problemet och ta det som det kommer. Fokusera på det som var jobbigt här och nu och inte tänka framåt särskilt mycket.

Men nu har jag kommit in en svacka igen, en lite djupare svacka. Jag mår egentligen inte sämre i kroppen, men i huvudet.

Min största fråga är: hur ska jag någonsin kunna duga för någon?

Och här är det så lätt för folk att säga "det är klart att du också kommer hitta någon som älskar dig, precis som du är". Men jag vill inte höra det. För jag tror inte på det, och tror jag inte på det, då kommer inte de orden vara någon tröst. Alls. Jag vet ju att det är möjligt, jag tror bara inte det kommer att hända. Jag äcklar ju mig själv många gånger, tankarna kring all problematik som kan uppstå i framtiden.

Och om man nu träffar någon, då måste jag ju ge den personen ett val. Valet att leva med en sjuk person eller inte. Och i vilket stadie är det lämpligast att berätta något sådant?

Kanske det inte är så lämpligt att på första dejten säga "Jo hej, jag har en kroniskt sjukdom. Och det kan hända att jag blir inkontinent när jag blir äldre. Alternativt att jag får leva med en påse på magen. Och just det, jag har lättare att utveckla magcancer".

Min största önskan är att skaffa familj. Men är det rättvist att möjligtvis utsätta sina egna barn för samma sjukdom som jag tycker är fruktansvärt jobbig? Och kommer jag någonsin vara kapabel till att skaffa barn. Och förstör jag min kropp ännu mer genom en graviditet. Är det värt de komplikationer som kan uppkomma efteråt?

Allt känns bara så jobbigt nu. Trots att det är så långt borta allt det här. Men tiden går så himla fort, och jag vill liksom inte riktigt vara med längre.

Det gör så fruktansvärt ont varje gång. Jag var till sjukhuset i dag, med min fistel som opererades i somras, men som inte vill läka ordentligt. Det är alltid så fruktansvärt jobbigt att höra hur allvarliga fel jag kan få, i framtiden. Det var jobbigt att höra att det som jag trodde kunde fixas med ett par stygn måste fixas med en nu operation, om jag vill fixa det. Det är jobbigt att sitta där och försöka förstå saker som ibland känns obegripliga. Det är jobbigt att sitta och hålla tillbaka tårarna.

Det är ännu jobbigare att komma ut ur sjukhuset och försöka leva normalt. Försöka klista på ett leende. Varför kan det aldrig vara enkelt?

Med Johnny Cash (You can stand me up at the gates of hell, but I won't back down) i bagrunden skulle jag köra till butiken, det slutade med att jag började gråta och fick ta ett extra varv för att lugna ner mig.

Nu är jag hemma och kan gråta fritt. Det var tänkt att jag skulle åka tillbaka till Eskilstuna redan i kväll, men jag kommer nog stanna här på ön tills mamma och pappa kommer hem. Jag behöver få tid och tänka igenom mitt beslut om operation eller inte.

Tänker ha chumbawamba - tubthumping på repeat. I get knocked down, but I'll get up again. You never gonna keep me down.