När du mådde dåligt länge vad gjorde du?
- Jag vågade mig till doktorn i slutet av mars förra året. Då hade jag egentligen vetat att det är något fel på mig i två år. Men inte vågat gå till sjukhuset, eftersom jag skämdes. Men under vintern förra året var jag så dålig. Trött, deppig, akuta toalettbesök och magkramper osv. Jag är en positiv och glad människa. Jag har lätt att se på den ljusa sidan även i de mörkaste stunderna. Det är något jag har tränat upp och som jag alltid kan luta mig tillbaka på.
Det första jag gjorde var att inse att jag mådde dåligt. Sedan funderade jag ut vad som fick mig att må bra, och vad som fick mig att må dåligt. Att ha ett långdistansförhållande och att vara ordförande i en förening var två saker jag älskade, men som i den stunden enbart innebar stress för mig. Så jag sa upp mig som ordförande och gjorde slut med min kille. Två svåra beslut men som fick mig att må bättre.
Egentligen så tillät jag mig själv att vara ledsen, och att må dåligt. Men inom en rimlig tidsperiod. Jag kunde vara riktigt ledsen en dag, för att nästa dag tänka "nä, nu är det dags att göra något som gör mig glad". Jag insåg ju att det är jag som väljer hur jag vill tackla problemet. Jag visste att jag inte fick glömma att le hur jobbigt det än var.
Jag såg till att göra saker som jag blev glad av. Och jag tvingade mig aldrig att göra saker som jag inte orkade med. Jag blev lugn och mådde bättre av att vara i naturen. Så jag gick korta promenader till skogen och vattnet som låg nära. Var jag på resande fot (reste mycket mellan Åland och Eskilstuna på grund av sjukhusbesök och plugg) så hade jag alltid en plan för hur jag skulle göra om det krisade sig. Jag berättade för folk hur det låg till. Eftersom det är en osynlig sjukdom så ville jag att folk skulle veta att jag mådde dåligt, så att jag kunde få det stödet jag behövde.
Medicinmässigt så fick jag kortison och antibiotika (antibiotikan för en fistel som jag också fick förra året som gjorde att jag varken kunde sitta, stå eller gå utan att ha fruktansvärt ont).
Alltså. Jag var ju periodvis arg, ledsen och rädd över alltihopa. Men överlag var jag glad ändå. Och jag blev så irriterad på folk som nästan blev irriterade på mig för att jag inte var mer ledsen än vad de förväntade sig. Så här kände jag just då:
"Jag har diskuterat rätt öppet med folk omkring mig om hur jag mår just nu, och misstanken om Crohns. Från flera håll har jag fått höra att om det hade drabbat dem så skulle de ha blivit rätt bittra och ibland har jag fått känslan av att jag är dum för att jag inte är mer "ledsen" över det här.
Men vet ni vad, det ska jag inte behöva vara. Det är nämligen så att jag väljer vilka vägar jag vill gå. Det är jag som ansvarar för mitt eget liv. Jag tror inte att jag skulle kunna vara arg och ledsen, för någonstans skulle jag veta att det inte är sjukdomens fel att jag är det, utan det är mitt eget fel. Så i slutändan så har jag bara mig själv att skylla för min bitterhet.
Jag vill dessutom inte leva så. Jag vill vara glad, jag vill se det positiva i allt det negativa i stället för att fokusera på allt negativt. Jag vill kunna se varje ny dag som en dag med nya möjligheter.
Om man ser på de fakta som finns: Jag kommer antagligen aldrig bli helt frisk igen, jag kommer ha väldigt ont under vissa perioder, jag kommer inte kunna äta allt det jag vill hela tiden, jag kommer antagligen få äta medicin större delen av resten av mitt liv.
Det finns inte så mycket jag kan göra åt de bitarna, det jag däremot kan göra är att välja vilken inställning jag vill ha till dem. Och jag känner lite "so what?" över det hela. Det där kommer jag att klara av, och jag tänker ta problemen när de kommer i stället för nu. Att ta medicin för att tarmarna ska må bra kommer inte vara mer annorlunda än att ta ett p-piller varje dag.
Nej, bitter tänker jag inte bli. Jag väljer att vara glad i stället."
fotnot: idag tror jag att jag kan bli frisk med rätt kost. Och ja, jag är en äckligt positiv person som skrattar åt allt och ingenting. Fast tro mig, när det var som värst. Då fanns det verkligen dagar då jag ville spy på allt och bita någon i rumpan för att folk skulle förstå hur otroligt jobbigt det var.
Hur länge var du sjuk från jobbet?
- Jag gick i skolan just då och hade nog rätt mycket arbete hemma. Jag berättade för mina lärare hur det låg till med min sjukdom och alla sjukhusbesök. Måste på grund av byråkratisk skit åka till sjukhuset på Åland för alla prover och sånt. Jag var ledig mycket från skolan för att åka till sjukhuset, men tog igen allt hemma i stället. Jag klarade mig igenom alla kurser också, med nöd och näppe men det gick. I början hade jag praktik, men jag berättade för dem på praktiken också hur det låg till så de hjälpte mig och stöttade mig och jag var med i den mån jag kunde. De hade förståelse och tog hänsyn till min trötthet och så. Jag bodde precis vid min praktikplats också så det var nära hem i fall jag behövde gå hem.
Sen måste jag fråga vad du går på för medicin nu? Jag är jätte intresserad utav Humiran kan inte du berätta om det?
- Just nu tar jag humiran varannan vecka och B12 spruta var tredje månad. Jag började med humiran i slutet av juli 2011. Då hade jag mått dåligt i flera månader. Efter tre veckor började jag märka av en förändring. Och i slutet av augusti började jag faktiskt må helt bra. Då kunde jag vara borta flera timmar i sträck utan att behöva ha en toalett i närheten. Humira finns både som penna och som spruta. Jag använder sprutan eftersom den fungerar bäst för mig. Jag är väldigt lättskrämd, och pennan smäller till när man trycker på knappen. Den smällen gjorde alltid att jag hoppade till och inte fick min injektion ordentligt. Det gav mig ångest och jag mådde inte bra av det. Sprutan har jag inget problem med alls. Nedan följer lite info ur min patienthandbok:
Humira är ett biologiskt läkemedel som används för behandling av bla crohns. Humira är en human antikropp som hämmar den tumörnekrotiska faktorn (TNF-alfa) och påminner om människans egna antikroppar. Vid aktiva inflammatoriska sjukdomar görekommer det "för mycket" signalsubstanser som förstärker inflammation, bland annat TNF-alfa (tänk er en vågskål med signalsubstanser som hämmar på ena sidan och förstärker på andra sidan, för sjuka är den sidan med förstärkande signalsubstanser tyngre)
Humirans effekt beror på att det binder till TNF som är den främsta signalsubstansen i sådana processer i immunförsvaret som leder till inflammationer och vävnadsskador bland annat i tarmen. Genom sin bindning till TNF-alfa hämmar humira den tumörnektrotiska faktorns aktivitet. Inflammationen "släcks" och ingen vävnadsskada hinner (humira plockar bort överflödet signalsubstanser som förstärker inflammation så att vågskålarna får jämnvikt, vilket resuterar i att tarmen repar sig och symptomen lättar).
Sen jag började med humira har jag i princip kunnat leva normalt. Det är väldigt sällan jag mår dåligt nu förtiden. Men, jag har en lindrig form av crohns. Däremot har jag fortfarande problem med svullen mage, magknip och gaser. Det här hoppas jag att jag ska kunna förändra med hjälp av kost.
Hoppas att det här ger någon form av svar. Annars är det bara att ställa fler frågor!
