Sofia

Say whaaat?! Jo men här är jag igen, tillbaka efter en svängom till Azorerna och en mellan landning i Sverige. Jag svänger om till Sverige igen på torsdag.

What's up then? Ja ni, idag tog jag och drog mig till sjukhuset för en liten humira utvärdering (lyckades cutta upp fingret på min rakhyvel passligt innan sjukhusbesöket) och dessutom kollade de upp mitt sår som inte riktigt vill läka (darn you rumpsår!).

Jag ska fortsätta med Humira och rumpsåret ska kollas upp om två veckor. Så det blir lite fram och tillbaka resande mellan Sverige och Åland ett tag framöver.

Tarmarna har lyckligtvis blivit bättre och jag har mått bra i ca 3 veckor. Jag hoppas att det håller i sig ett tag. Framöver nu i två veckor har vi inskolning för de nya eleverna så det blir lite partey (vi smygstartade i fredags).




Jag vet jag vet att jag låter urfåning när jag slänger in engelska termer, men vet ni? Jag är urfånig, eller jag är en fjant enligt min kusin. Och jag är tuff enligt min läkare. Så jag är en tuff, urfånig fjant. Det ni, inte alla som kan det.

Och jag hittade en död fågel vid min kokosnöt. Btw.

Alltså, jag mår lite illa, så nervös är jag. Jag vet egentligen inte vad det är som gör mig nervös men jag har några alternativ:

• En dag jag längtat efter är äntligen här
• Jag är rädd för att jag glömt något
• Flygresan
• Rädsla för att tappa bort mig

Eller så är det typ en kombo av alltihopa. Det som jag tycker är lite lustigt också är att jag hade en vääldigt bra hårdag igår, och idag när jag ska ut och resa så ser det tråkigt ut. But Whyy???!

Hur som helst, hoppas hoppas hoppas att min mage är på min sida under den här resan!!! Cross all my fingers.

En sak som jag varit jätterädd för under hela den här tiden som min mage krånglat (2½ år) är att behöva skita och i efterhand upptäcka att toaletten inte fungerar. Det hände mig igår. Det var lite jobbigt, men smidig som jag är (haha!) så smet jag ut därifrån (väldigt skamsen) utan att någon märkte och ingen var i kö till toaletten (pjuuh).

Och vad jag skämdes! Ni skulle bara veta. Mest skämdes jag eftersom någon stackare kommer upptäcka det där, och någon annan stackare kommer måsta fixa det där. Som tur är slipper de veta att det är jag (utan jag kommer i deras värld endast vara "någon idiot"), och jag slipper lyckligtvis veta vem som tycker att jag är det.

Det är faktiskt inte så lätt att vara jag alla gånger. Men det kunde faktiskt ha varit vem som helst!

Över till något annat som jag kom på precis nu (eller egentligen en stund innan jag skrev meningen) är att jag och min kusin i somras träffade ett par killar från gävle som "hade ett dansband" och vi lurade i dem att jag drev en bajsblogg. Men heeej, nu gör jag ju det! Kul va! Jag borde byta namn från "att leva med crohns" till "bajsbloggen" det skulle vara lite roligare. För let's face it, mitt liv är fullt av bajs-, rump- och tarmhistorier.

Vilka röstar för??!

Nu är det inte många dagar kvar innan jag och min vän M åker iväg på en veckas semester till efterlängtade Azorerna. Som jag har längtat! Jag tror att det kommer gå bra för M och mig, jag menar hon har lokalsinnet och jag har ordning.

Dessutom verkar min sjukdom vara på min sida den här gången, förra veckan mådde jag riktigt dåligt och då funderade jag om jag ens skulle kunna åka iväg. Men med lite ändringar i kosten och ännu en spruta så verkar jag faktiskt börja må riktigt bra (slå jävligt hårt i trä). Jag gillar det här jävligt mycket måste jag säga!

I morgon åker jag på en snabbvisit till mitt andra hem, för att föra min spruta som jag ska ta när jag kommer från Azorerna. Det kanske blir lite shopping också, cause I've got time to kill.




Jag har hänsynslöst snott bilder från google. Förlåt förlåt förlåt om jag trampat på någons tår.

Här är en bild på sprutan som jag tar just nu för att dämpa mina symptom. Hela den där gråvita ändan är nålen. Det var rätt läskigt första gången men andra var inte lika jobbig.

Det är lite lustigt hur tiderna förändras och hur jag förändrats med tiden. Förra året insåg jag att jag hade gått upp 5 kg på bara några månader (vadådå, jag blev lite deppig av flytten till Sverige och kände mig lite ensam och chips var en väldigt bra lösning på det problemet). På sommaren började dessa kilon kännas lite jobbiga, speciellt när beach -10 hysterin satte igång. Jag bestämde för att gå ner de kilon jag gått upp och kom rätt fort ner till 60 kg. Jaja, nog om det. Det jag egentligen vill skriva om är att jag nu väger 53 kg, jag har alltså gått ner 10 kg och 6 kg bara under det senaste halvåret. Nu när jag väl lyckats gå ner i vikt (lyckats och lyckats, jag har inte riktigt haft något val, min kropp har bara slängt iväg kilon som rika människor spenderar pengar) då vill jag inget hellre än att lägga på några kilon, eller åtminstone inte gå ner nå mer i vikt. Jag tycker att det räcker med råge nu.

Jag vill börja träna igen, för det är jävligt kul. Men inte vad som helst, jag vill börja dansa på nytt. Det är andra sommaren i rad nu som jag spenderar med att titta på So you think you can dance och igen har jag blivit otroligt peppad till att börja dansa på nytt.

Men tanke på hur det varit för mig det senaste halvåret så kommer jag inte kunna börja träna så hårt. Men att börja lite lugnt med dansen kommer nog vara helt perfekt!

Jag klarade av att se hela dansuppvisningen utan problem! Det verkar som att allt är på väg åt rätt håll igen (iofs senast jag sa det så fick jag ett ordentligt bakslag). Senare i kväll ska jag bege mig till stan på nytt men då för att se på ett lokalt band som jag gillar. Hoppas att ljudet är bättre den här gången dock.

Kram på er!

Förra veckan var jag hos min dietist för första gången. Hon sa att hon gärna såg att mitt långsidiga mål skulle vara att gå upp alla kilon som jag gått ner, dvs att jag skulle landa på 58 kg. Jag har vägt 55 kg väldigt länge nu, och när jag klev upp på vågen i morse visade den 53,4 kg. WTF??! Det är ju inte ens på väg åt rätt håll. Typiskt. Jaja, jag får väl se det som att jag kommer vara snygg och smal när jag åker ut och reser, men på riktigt nu, jag saknar min röv lite.

Where did you go, I miss you so, seems like it's been forever since you've been gone. Please come back home <3

Då var det torsdag igen. Om några timmar ska jag släpa iväg mig till sjukhuset för att få mitt operationssår granskat och för att få min humira spruta. Det blir sista sprutan innan jag åker ut och reser.

Mitt bra humör från igår verkar hålla i sig idag och jag känner mig fortfarande pigg. Det är ett bra tecken, hoppas att tarmarna hoppar på trenden och blir lite gladare de också. De verkar vara på väg ditåt i varje fall (eller så är det bara önsketänkande från min sida, men om man vill något riktigt mycket så slår det in, det säger de i alla sagor).

I morgon ska min syster uppträda med dans på mariehamnskalaset. Jag hoppas verkligen att jag kan åka dit och kika på när hon dansar, för jag skulle verkligen vilja vara där. Men vi får se hur jag mår i morgon.

En dag då det är riktigt jobbigt, då är jag oftast väldigt trött och lättirriterad. Dessa dagar blir jag osocial och vill helst inte göra någonting. Jag behöver gå på toaletten ca 10 gånger per dag, ibland mer. Enkla saker som att ta en promenad eller gå och handla kan rent av vara omöjligt för mig att göra. Speciellt då jag inte har bil och om det skulle krisa så kan jag inte direkt ta mig hem snabbt. Dessa dagar är jag än mer beroende av att ha en toalett i närheten eftersom behovet kan dyka upp väldigt fort och då är det redan kris.

Dessa dagar är saker som exempelvis häng i parken eller att åka ut på sjön omöjligt. Just dessa dagar är jag väldigt orolig, speciellt då jag gör något som innebär att jag inte har en toalett i närheten.

Det som jag tycker är jobbigast är nog känslan av att folk inte förstår. Sjukdomsmässigt så är det ju jobbigt strax innan jag måste gå på toaletten och alla toalett besök (det gör ont för mig att gå på toaletten pga sårigheter). Där emellan försöker jag vara och leva som normalt och är glad osv. Det är ju i dessa stunder som folk ser mig, då jag är glad. Därför tror jag att det är svårt för dem att se att jag egentligen inte mår något vidare, och därför tror de att jag klarar av mer än vad jag känner att jag gör. Dessutom kan det vända så från dag till dag för mig. Igår var jag så trött och deppig att jag inte orkade göra någonting alls. Jag behövde gå på toaletten med 1-2 h mellanrum och det gjorde ont och var allmänt jobbigt. Idag är jag pigg och glad och har till och med kunnat åka till butiken utan problem. Jag hade ett 3h mellanrum där jag kunde vara borta hemifrån. Nu försöker jag ha ett 4 timmars mellanrum, och jag hoppas att det går. Jag måste ju öva tills jag åker på semester!

Det här är kostråd som jag fått av min dietist.

• Små och täta måltider tolereras ofta bättre än få och stora måltider. Tugga maten väl och är i lugn och ro. Försök att äta så allsidigt och varierat som möjligt.
• Ett högt fettintag kan leda till fettdiarré
• Livsmedel som kan vara svårtsmälta och gasbildande är t ex lök, vitlök, paprika, baljväxter, kål, kålrot, svartrot, jordärtskocka, torkad frukt och kolsyrade drycker. Kokta grönsaker och rotfrukter kan fungera bättre än råa
• Vid förträngningar i tarmen kan långtrådiga livsmedel orsaka besvär. Ex sparris, broccoli (stjälkarna), själkselleri, fänkål, majs, svamp, ananas, rabarber, skaldjur och citrusfrukter (hinnor och kärnor bör tas bort). Även nötter och torkad frukt kan behöva undvikas. Färsk frukt kan gärna skalas och befrias från kärnor och hinnor och tex tomater kan skalas.
• Kaffe och koffeinhaltiga drycker som te och coca-cola kan medföra att tarmen blir orolig och orsaka diarré
• Socker är hyperosmolärt, vilket betyder att det drar åt sig vatten och kan orsaka diarré. Det kan därför vara bra att begränsa intaget av socker, söta livsmedel och drycker som tex läsk, juice och saft.
• Tarmen kan vara känslig för laktos. Välj i sådana fall låglaktosprodukter eller laktosfria alternativ till mjölk och mjölkprodukter
• Sorbitol, maltitol och xylitol (sockeralkoholer och finns bl a i sockerfria tuggummin och halstabletter) i överdriven mängd kan ge gaser och diarré.
• Fruktos = fruktsocker, finns t ex i fruktjuice, frukt och bär men kan även finnas i vissa kakor, godis, choklad mm. I stora mängder kan fruktos ge magkramper, gasbildning och diarré.
• Ät gärna fisk 2-3 gånger i veckan och gärna fet fisk någon av gångerna. Omega-3-fett finns i fet fisk som t ex lax, sill, makrill och strömming och kan ha anti-inflammatorisk verkan. Även rapsolja och linfröolja innehåller omega-3-fett.

Detta är kostråd och varje person måste såklart hitta en diet som passar den själv. Det är individuellt vad som hjälper och inte hjälper. Om du, som jag, exempelvis älskar chips så är det klart att du får äta chips. Men du kanske inte bör äta det flera gånger per månad utan försök hålla dit till det din kropp klarar av.

Jag fick även tipset att testa något som heter SPC flingor. Jag ska testa om dessa hjälper för mig eller inte och återkommer efter det med en redogörelse. Jag börjar idag, det är först efter 14 dagar som eventuell skillnad märks.

Ja, vad är Crohns då?

Crohns är en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom där kroppens immunförsvar angriper tarmslemhinnan. Näringen som kroppen behöver tas upp i tunntarm och tjocktarm, och crohns sjukdom gör att kroppen inte tar upp all den näring som du behöver. Symptom som magsmärtor, feber, diarré, blodsbrist och viktminskning kan uppkomma då tarmslemhinnan angrips av crohns sjukdom. I mitt fall har jag alla dessa symptom. Sjukdomen kan drabba hela mag- och tarmkanalen, men oftast är det tjock- eller/och tunntarm som drabbas. De flesta kan leva normalt trots sin sjukdom, dock kan skov förekomma (en period där sjukdomen är värre) och det kan innebära att vardagslivet blir påverkat negativt.

Man vet inte vad som orsakar sjukdomen. Det verkar vara en kombination av arvsanlag och miljö. Rökning påverkar sjukdomen negativt.

Crohns och ulcerös kolit är de två vanligaste kroniska inflammatoriska tarmsjukdomarna i Sverige. Ulcerös kolit begränsas till ändtarmen och/eller tjocktarmen.

Källor:
http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Sjukdomar-och-besvar/Crohns-sjukdom/
http://www.alltomcrohn.se/web/Om-Crohns-sjukdom-2.aspx

Det som är viktigt att komma ihåg är att det inte är "the end of the world" att bli sjuk. Det är jobbigt stundvis men det blir bättre. Glöm inte att göra saker som får dig att må bra även i de jobbigare stunderna och försök leva ditt liv så normalt som möjligt även då.

När började det då? Jag kommer faktiskt ihåg när det började, det var två och ett halvt år sedan och för mig var det inte någonting som smög sig på sakta med säkert.

Det var mitt sista år i gymnasiet, jag var rätt stressad det första halvåret eftersom det var mycket i skolan och dessutom höll jag på att planera julavslutningen också. Efter den stressen och efter jullovet så lyckades jag få två stycken magsjukor inom loppet av två veckor, och efter det var det kört för min del.

Mina tarmar började strula väldigt mycket, och jag blev beroende att alltid ha en toalett i närheten. Och vad menar jag med det? Att vara beroende av att ha en toalett i närheten? Jo ni förstår, jag hade diarréer väldigt ofta. Och alla har väl haft det någongång och då vet ni hur snabbt man behöver komma till en toalett när man väl behöver gå på toaletten.

Det var inte så farligt de två första åren, ibland var det värre och ibland bättre. Det var nog värst det första månaderna men efter sommaren flyttade jag till Sverige och jag har inga minnen av att det skulle ha varit särskilt dåligt då, så jag antar att jag hade en period där jag mådde riktigt bra. Eller ja, där jag mådde så som man ska må.

Jag minns inte heller när det började bli värre igen, men det var någongång under hösten/vintern 2010. Plötsligt från ingenstans så var alla proffs på magproblem och det var antagligen laktosintolerans, glutenintolerans, magkatarr eller någon annan magsjukdom som jag hade. Mina magproblem gick så långt att jag till och med hade jobbigt att handla mat. När jag väl kom till slutet av butiken mådde jag så dåligt att jag övervägde att lämna alla varor och åka hem.

Till slut vågade jag erkänna för mamma och pappa om mina magproblem (jag har alltid varit en sådan som hellre lider i tysthet och som tålmodigt väntar på att saker och ting går över). Det var i den vävan som jag fick min första tid till sjukhuset (April 2011). På sjukhuset blev jag till min förvåning tagen på allvar och jag fick genast ta en hel del prover. Det var inte så roliga prover dock, en massa blodprov (det var den enkla biten) sen fick jag även lämna in avföringsprover (vilket kanske var den mindre roliga biten, eller det beror väl på hur mycket man gillar bajs).

Någon gång i mitten av april fick jag väldigt svårt att sitta och jag upptäckte en knöl mellan skinkorna. Så nu hade min lista på potentiella sjukdomar (magkatarr, laktos- eller glutenintolerans, osv) även fått en ny kandidat: Cancer. Jag var rädd, ledsen och trött. Jag kände att ingen riktigt förstod mig, inte ens killen jag var tillsammans med då. Jag hade ont, eftersom knölen bara blev värre hela tiden. Till slut kunde jag inte sitta eller stå utan att ha ont och åkte tillbaka till sjukhuset för att kolla upp den också.

(Jag vill lägga in en liten parentes i storyn. Det ni behöver vara medvetna om är att jag vid det här laget har fruktansvärt ont och kunde knappt sitta, tarmar som krånglar, ett förhållande som är på väg att ta slut, jag är ordförande för en förening, jag pluggar på heltid i Eskilstuna, och eftersom jag inte fick en försäkring i Sverige pga mina tarmproblem måste jag pendla hem till Åland (ca 6 h) varje gång jag skulle till sjukhuset.)

Ja, på sjukhuset fick jag åtminstone reda på att det inte var cancer. Läkaren som kollade på knölen trodde att det var en varböld. Jag fick antibiotika och gick hem. Nästa dag fick jag gå till min andra läkare, han kollade också på knölen och stack en stor nål in i den för att tömma den på var. Det gjorde jätteont. Jag fick ny antibiotika därifrån.

Då berättade han också att han misstänkte att mina bekymmer berodde på en sjukdom vid namn Crohns, att testerna tydde på det (helt plötsligt föll magkatarr och alla intoleranser bort från min lista). Jag gick hem från sjukhuset, jag hade ont och jag var ledsen. Jag kände mig ensam och jag fick inte tag på någon som jag ringde. Till slut ringde jag pappa och han körde hem mig. Det var en rätt så omtöcknande dag.

Och så fortsatte det, fram och tillbaka till sjukhuset. Blodprov i mängder. Jag gick ner i vikt eftersom jag fick ont varje gång jag åt. Knölen försvann nästan, jag hade en dräneringsgrej där som skulle tömma den på var. Mitt förhållande tog slut. Jag hade en större undersökning i slutet av maj, en koloniskopi, det är när det för in en kamera genom ändtarmen för att kika hur tarmarna ser ut. Dagarna innan så drack jag en sörja för att tömma tarmarna. Undersökningen var inte så farligt, visst gjorde det lite ont men man är så fullproppad med smärtstillande och lugnande så man kommer knappt ihåg någonting efteråt.

Efter kolonoskpoin däremot blev mina symptom värre, jag vet inte vad det berodde på men så blev det. Att gå på toaletten kändes ungefär som om någon tömt frätande syra i arslet bara för att jävlas. Och jag behövde gå på toaletten flera gånger per dag. Jag var rädd för att ta värktabellet eftersom jag läst att det kan förvärra symptomen (gott folk, panadol går hur fint som helst, det är skonsamt mot magen!). Knölen kom tillbaka. Allt var väldigt jobbigt just då. Jag kämpade mig igenom kursen jag gick och till slut kom sommarlovet. När jag kom hem till Åland blev jag genast inlagd på sjukhuset. Där fick jag fasta ett par dagar, fick endast dropp. Sedan fick jag leva på lättsmält , flytande mat (välling, saftsoppa, puré). Jag låg inne i en vecka. I slutet av juni blev jag diagnostiserad med Crohns, en lindrigare form enligt min läkare. Han tyckte även att symptomen jag har är värre än vad tarmen såg ut. Att egentligen borde jag inte ha så jobbiga symtom, med det struntade mina tarmar i.

Från och med dess så har jag haft rätt regelbundna sjukhusbesök. I mitten av Juli skar de upp min rumpa för att bli av med knölen för gott. Så nu går jag omkring med ett uppskuret arsle. Mina symptom är fortfarande jobbiga. Jag har börjar med en medicinering som heter humira, det innebär att jag tar sprutor varannan vecka, hittills så har jag inte märkt någon större skillnad. Jag har fått träffa en dietist och fått råd om min kost. Tänkte skriva lite mer om det senare.

Så, här har ni då alltså sjukdomsförloppet. Det mesta har hänt inom de närmsta månaderna. För min del så har det varit rätt så dåligt i nu ett halvår, mina förhoppningar är att kosten ska göra det hela bättre. Helst innan skolan börjar. Nästa vecka ska jag ut och resa och om jag skulle ha turen att få må bättre tills dess så skulle jag bli jätteglad.

Några tips från mig till er:

• Om ni mår dåligt, gå inte omkring och oroa er i onödan för vad det kan vara. Utan besök en läkare som kan undersöka er i stället.
• Besök gärna läkaren innan det blir för allvarligt
• Panadol är skonsamt för magen, har du magproblem så använd gärna panadol i stället för övriga värkmediciner (jag är ingen läkare så det kan vara bra att prata med en läkare först, detta är rekomentationer jag fått)

Mitt namn är Sofia, vanligtvis är jag glad och positiv, en själ som gärna ställer upp för sina vänner och ibland alldeles för mycket för mitt eget bästa. Jag är en sådan där person som alla egentligen borde känna. Jag gillar att göra saker, jag vill helst ha något projekt hela tiden.

Det skedde en rätt så stor förändring i mitt liv för ett par månader sedan. Jag blev diagnostiserad med Crohns sjukdom. Det är en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom.

Mitt syfte med den här bloggen är att få skriva om hur sjukdomen påverkar mig och min vardag. Skulle jag kunna hjälpa någon med den här bloggen så skulle det vara ett stort plus också.