Sofia

Att leva med Crohns

En "kort" sammanfattning

Publicerad 2011-08-10 10:41:53 i Allmänt

När började det då? Jag kommer faktiskt ihåg när det började, det var två och ett halvt år sedan och för mig var det inte någonting som smög sig på sakta med säkert.

Det var mitt sista år i gymnasiet, jag var rätt stressad det första halvåret eftersom det var mycket i skolan och dessutom höll jag på att planera julavslutningen också. Efter den stressen och efter jullovet så lyckades jag få två stycken magsjukor inom loppet av två veckor, och efter det var det kört för min del.

Mina tarmar började strula väldigt mycket, och jag blev beroende att alltid ha en toalett i närheten. Och vad menar jag med det? Att vara beroende av att ha en toalett i närheten? Jo ni förstår, jag hade diarréer väldigt ofta. Och alla har väl haft det någongång och då vet ni hur snabbt man behöver komma till en toalett när man väl behöver gå på toaletten.

Det var inte så farligt de två första åren, ibland var det värre och ibland bättre. Det var nog värst det första månaderna men efter sommaren flyttade jag till Sverige och jag har inga minnen av att det skulle ha varit särskilt dåligt då, så jag antar att jag hade en period där jag mådde riktigt bra. Eller ja, där jag mådde så som man ska må.

Jag minns inte heller när det började bli värre igen, men det var någongång under hösten/vintern 2010. Plötsligt från ingenstans så var alla proffs på magproblem och det var antagligen laktosintolerans, glutenintolerans, magkatarr eller någon annan magsjukdom som jag hade. Mina magproblem gick så långt att jag till och med hade jobbigt att handla mat. När jag väl kom till slutet av butiken mådde jag så dåligt att jag övervägde att lämna alla varor och åka hem.

Till slut vågade jag erkänna för mamma och pappa om mina magproblem (jag har alltid varit en sådan som hellre lider i tysthet och som tålmodigt väntar på att saker och ting går över). Det var i den vävan som jag fick min första tid till sjukhuset (April 2011). På sjukhuset blev jag till min förvåning tagen på allvar och jag fick genast ta en hel del prover. Det var inte så roliga prover dock, en massa blodprov (det var den enkla biten) sen fick jag även lämna in avföringsprover (vilket kanske var den mindre roliga biten, eller det beror väl på hur mycket man gillar bajs).

Någon gång i mitten av april fick jag väldigt svårt att sitta och jag upptäckte en knöl mellan skinkorna. Så nu hade min lista på potentiella sjukdomar (magkatarr, laktos- eller glutenintolerans, osv) även fått en ny kandidat: Cancer. Jag var rädd, ledsen och trött. Jag kände att ingen riktigt förstod mig, inte ens killen jag var tillsammans med då. Jag hade ont, eftersom knölen bara blev värre hela tiden. Till slut kunde jag inte sitta eller stå utan att ha ont och åkte tillbaka till sjukhuset för att kolla upp den också.

(Jag vill lägga in en liten parentes i storyn. Det ni behöver vara medvetna om är att jag vid det här laget har fruktansvärt ont och kunde knappt sitta, tarmar som krånglar, ett förhållande som är på väg att ta slut, jag är ordförande för en förening, jag pluggar på heltid i Eskilstuna, och eftersom jag inte fick en försäkring i Sverige pga mina tarmproblem måste jag pendla hem till Åland (ca 6 h) varje gång jag skulle till sjukhuset.)

Ja, på sjukhuset fick jag åtminstone reda på att det inte var cancer. Läkaren som kollade på knölen trodde att det var en varböld. Jag fick antibiotika och gick hem. Nästa dag fick jag gå till min andra läkare, han kollade också på knölen och stack en stor nål in i den för att tömma den på var. Det gjorde jätteont. Jag fick ny antibiotika därifrån.

Då berättade han också att han misstänkte att mina bekymmer berodde på en sjukdom vid namn Crohns, att testerna tydde på det (helt plötsligt föll magkatarr och alla intoleranser bort från min lista). Jag gick hem från sjukhuset, jag hade ont och jag var ledsen. Jag kände mig ensam och jag fick inte tag på någon som jag ringde. Till slut ringde jag pappa och han körde hem mig. Det var en rätt så omtöcknande dag.

Och så fortsatte det, fram och tillbaka till sjukhuset. Blodprov i mängder. Jag gick ner i vikt eftersom jag fick ont varje gång jag åt. Knölen försvann nästan, jag hade en dräneringsgrej där som skulle tömma den på var. Mitt förhållande tog slut. Jag hade en större undersökning i slutet av maj, en koloniskopi, det är när det för in en kamera genom ändtarmen för att kika hur tarmarna ser ut. Dagarna innan så drack jag en sörja för att tömma tarmarna. Undersökningen var inte så farligt, visst gjorde det lite ont men man är så fullproppad med smärtstillande och lugnande så man kommer knappt ihåg någonting efteråt.

Efter kolonoskpoin däremot blev mina symptom värre, jag vet inte vad det berodde på men så blev det. Att gå på toaletten kändes ungefär som om någon tömt frätande syra i arslet bara för att jävlas. Och jag behövde gå på toaletten flera gånger per dag. Jag var rädd för att ta värktabellet eftersom jag läst att det kan förvärra symptomen (gott folk, panadol går hur fint som helst, det är skonsamt mot magen!). Knölen kom tillbaka. Allt var väldigt jobbigt just då. Jag kämpade mig igenom kursen jag gick och till slut kom sommarlovet. När jag kom hem till Åland blev jag genast inlagd på sjukhuset. Där fick jag fasta ett par dagar, fick endast dropp. Sedan fick jag leva på lättsmält , flytande mat (välling, saftsoppa, puré). Jag låg inne i en vecka. I slutet av juni blev jag diagnostiserad med Crohns, en lindrigare form enligt min läkare. Han tyckte även att symptomen jag har är värre än vad tarmen såg ut. Att egentligen borde jag inte ha så jobbiga symtom, med det struntade mina tarmar i.

Från och med dess så har jag haft rätt regelbundna sjukhusbesök. I mitten av Juli skar de upp min rumpa för att bli av med knölen för gott. Så nu går jag omkring med ett uppskuret arsle. Mina symptom är fortfarande jobbiga. Jag har börjar med en medicinering som heter humira, det innebär att jag tar sprutor varannan vecka, hittills så har jag inte märkt någon större skillnad. Jag har fått träffa en dietist och fått råd om min kost. Tänkte skriva lite mer om det senare.

Så, här har ni då alltså sjukdomsförloppet. Det mesta har hänt inom de närmsta månaderna. För min del så har det varit rätt så dåligt i nu ett halvår, mina förhoppningar är att kosten ska göra det hela bättre. Helst innan skolan börjar. Nästa vecka ska jag ut och resa och om jag skulle ha turen att få må bättre tills dess så skulle jag bli jätteglad.

Några tips från mig till er:
  • Om ni mår dåligt, gå inte omkring och oroa er i onödan för vad det kan vara. Utan besök en läkare som kan undersöka er i stället.
  • Besök gärna läkaren innan det blir för allvarligt
  • Panadol är skonsamt för magen, har du magproblem så använd gärna panadol i stället för övriga värkmediciner (jag är ingen läkare så det kan vara bra att prata med en läkare först, detta är rekomentationer jag fått)


Kommentarer

Postat av: Meli

Publicerad 2011-08-13 10:03:27

Du är så himla stark fia! massa styrkekramar och snart far vi på semester och då chillar vi ditt arsle av dig!

Kommentera inlägget

Publiceras ej

Om

Min profilbild

Sofia

Om vi bortser från faktumet att jag absolut är sämst på beskrivningar så kanske det här blir någorlunda bra. Jag är en rätt vanlig tjej på 21 år som bor i den lilla staden Eskilstuna, som ligger någonstans i Sverige. Jag är väldigt social och öppen, och för det mesta väldigt glad också. Jag är duktig på att sätta mig i konstiga situationer och brukar ofta slänga ur mig rätt dumma kommentarer. Hur som helst, denna blogg är ett ställe där jag skriver om hur det är att leva med sjukdomen Crohns. När jag fick diagnosen så sökte jag runt på internet och försökte hitta svar på mina frågor. Och förhoppningsvis kan någon i samma situation hitta svaret på deras frågor här.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela