Sofia

Listan kan egentligen göras oändligt lång. Listan på negativa känslor som antagligen dykt upp hos oss alla, ett flertal gånger, mer eller mindre. Och med all rätt. Det är verkligen inte de roligaste sakerna vi får vara med om. Kroniska diarréer, magsmärtor, den extrema tröttheten, oron att inte hinna till toaletten i tid. Och inte nog med det, även piller, sprutor, förnedrande undersökningar och i vissa fall jobbiga operationer.

 

Och var får vi vårt hopp ifrån? Läser man på hemsidor med information med sjukdomen så står det i princip att man helt enkelt får lära sig att leva med det. Men i mitt fall var det en klen tröst när jag behövde riktigt hopp. Det kändes som att de sa till mig att det är bättre emellan åt men att jag kan räkna med att det kommer bli värre igen. Och jag vill inte gå omkring och vänta på att det ska bli värre igen.

 

Många av er är nog bekanta med det här stället. Inte specifikt det här stället. Men vårt andra hem sjukhuset.

 

Inte nog med att vi har det tungt som det är. Vi lever också i ett samhälle där man inte pratar om sånt här. Det är väldigt sällan som det är okej att prata om bajs, skit, sånt som luktar illa. Så hur ska man våga synas? Hur ska man våga stå upp för sig själv? Jag vågade inte gå till sjukhuset på två år för att jag var rädd för att folk skulle börja tycka illa om mig. Jag sökte inte hjälp förrän jag inte kunde handla längre. Jag var så rädd att folk skulle titta snett på mig för att jag skiter mer än andra. En enkel sak som att teckna en försäkring blev ett problem. Att arbeta är ett problem. Att gå och handla kan vara ett stort problem.

 

Så där. Nu är listan med det jobbiga uppradat. Ni känner nog igen er, många i varje fall. Nu ska vi vända på pannkakan. Eller, jag kan inte vända på er pannkaka, det är en sak ni måste göra själva. Men jag vänder min egen pannkaka nu.

 

Jag är starkare nu. Jag är mig själv nu. Jag bryr mig inte om vad andra tycker, jag skiter när jag måste skita och om folk stör sig på det eller tycker att det är äckligt så är det faktiskt inte mitt problem. Det är deras.

 

Jag tar tillvara på små tillfällen och gör små saker bara för att göra mig själv glad (tar en promenad i regnet mitt i natten, eller köper en bukett rosor till mig). Jag lyfter vardagen till en ny nivå och har jäkligt kul inne i mitt huvud. Jag försöker göra vardagssaker till ett äventyr (leker kemist när jag gör yoghurt).

 

Jag är mer selektiv då det kommer till mina vänner. Jag umgås med dem som gör mig gott. Som ger mig energi. Som jag kan vara mig själv mig och som alltid accepterar mig. Jag umgås med sådana personer som gör mig glad, och som alltid ger tillbaka.

 

Jag tar hand om mig själv och min kropp på ett sätt som jag inte skulle ha gjort om jag inte hade blivit sjuk. Jag äter hälsosamt nu och jag tränar. Jag tar hand om mig inifrån och ut.

 

Jag känner mina känslor. Jag låter mig vara arg, riktigt arg, när jag behöver det. Men jag har också lärt mig att ta mig upp snabbt. Jag har fått ett annat perspektiv på saker och ting. Jag har mer tålamod nu. Både med mig själv och andra.

 

Jag har blivit en bättre människa, i mina egna ögon. Men jag jobbar mycket med mig själv. Varje dag. Jag tänker goda tankar om mig själv varje dag. Jag föreställer mig att jag blir frisk, varje dag. Med min diet, så börjar jag om varje dag (jag peppar mig själv varje dag så som jag gjorde dag 1, för att inte glömma bort och i misstag äta en kaka eller något).

 

Jag försöker också göra någonting bra av min sjukdom. Om jag kan hjälpa en annan människa med mina erfarenheter, då kanske det inte är så dumt trots allt. Om jag kan inspirera andra, då känns det lite bättre. För mig.

 

 

Okej, nu till det jag egentligen vill säga. Här har ni några saker som jag brukar göra när allt känns förjävligt, som får mig att må bättre.

 

1. Jag är riktigt arg/ledsen/besviken. I en timme eller två och om det behövs en dag eller två. Jag brukar ta en paus från allt och koncentrera mig på att få ut den känsla som jag känner riktigt starkt.

 

2. Jag skriver ner hur jag känner. Lyssnar på musik som bekräftar min känsla. Ser på filmer som får mig att gråta eller som gör mig arg.

 

3. Jag pratar med folk om hur jag känner och varför efter att jag fått ur mig känslan. Det kan vara mamma eller en av mina närmsta vänner. De som varit med från början och som vet vilken berg- och dalbana jag egentligen sitter i.

 

4. Jag bestämmer mig för att sluta vara arg och lämnar det bakom mig. Då fokuserar jag på att göra sånt som gör mig glad eller nöjd. Det kan vara att städa rummet, arbeta med någon uppsats, ta en promenad, köpa blommor till mig, bygga ett fort, se en rolig film, lyssna på peppande musik. Vad som helst. Den låt som brukar spelas rätt aktivt då är drop the world (lil wayne och eminem) eftersom den har både ilska i sig och ett litet "fuck you jag kommer ta mig igenom det här ändå".

 

Nu en liten fråga till er (okej två då): Vad brukar ni göra för att ta er upp igen? Hur får ni jorden att snurra trots allt det dåliga?

 

 

SCD har hjälpt många personer med olika mag- och tarmsjukdomar och är framställd främst för personer med Crohns, ulcerös kolit, celiaki (glutenintolerans), divertikulit (infekterade tarmfickor?), cystisk fibros och kronisk diarré. De tillåtna livsmedlena i dieten baseras på dess kemiska struktur. Kolhydrater klassificeras genom sin molekylstruktur (monosackarider, disackarider och polysackarider). Dieten är sockerfri (socker är en disackarid), laktosfri (laktos är en disackarid), sädesslagfrivoch stärkelsefri (stärkelse är en polysackarid).

 

Monosackarider (enkel sockerart, grundenheter i kolhydrater) är de kolhydrater som är tillåtna i dieten eftersom de har en enda molekyl struktur. Disackarider (dubbla molekylder) och polysackarider (kedje molekyler) är inte tillåtna, dessa kallas komplexa kolhydrater. Komplexa kolhydrater (inte lättsmälta) måste brytas ner för att kunna absorberas. I kroppen hos en person som inte kan bryta ner dessa effektivt börjar bakterier att blomstra (overgrow, hittar inget bra svenskt ord, men bakterier och jäst i tarmen "överväxer"). Bakteriell överväxt skapar en kedjereaktion, eftersom bakterierna skjuter ut gifter och andra syror skapar det irritation i tunntarmens celler, som skadar dem, som i sin tur leder till problem med att absorbera mat vilket leder till ännu mer problem med att bryta ner mat osv osv.

 

Tänk er bakterierna som små människor, som exempelvis i ett sims spel. Om era simsgubbar äter bra mat mår de bra och gör bra saker. Om de däremot enbart får dålig mat så kommer de bli feta, fisa och svettas jättemycket och bli på dåligt humör och gör dåliga saker. Fisar och svett luktar illa, vilket gör att hela miljön blir sämre. Alla blir på dåligt humör.

 

Meningen med kosten är att svälta ut dessa bakterier och återställa balansen i tarmen genom att ta bort de födoämnen som dessa bakterier lever på.

Källor: breakingtheviciouscycle, wikipedia,  scdlifestyle

 

Historia
Det här är ingen ny diet. Idén kommer urpsrungligen från Dr Samuel Gee som 1888 (!) publiserade en rapport med observationer av personer som var intoleranta mot stärkelserik mat, ris och sädesslag. 1920 arbetade Dr Sydney Haas som barnläkare i New York. Under början av sin karriär stötte han på en hel del fall med glutenintolerans, som på den tiden ofta resulterade i död. Han kom fram till att dessa barn klarade av frukter, vissa grönsaker  och mjölprotein. I början av behandlingen använde han mogna bananer med prickar på skalet. 1951 hade Dr Haas behandlat mer än 603 barn med glutenintolerans - 370 fall studerades intensivt - han botade mer än 98% av dessa. Han publicerade sina studier i den medicinska boken the management of Celiac Disease. I den boken refererad han sitt protokoll som "the specific carbohydrate diet". 

1960 led Judy Gottschall, åtta år, av allvarlig ulcerös kolit. Under tre år besökte hon sjukhuset flera gånger och tillslut var tillståndet så allvarlig att en operation blev inbokad. Hennes mamma Elaine Gottschall kände sig hjälplös och förkrossad av dotterns tillstånd. Doktorn påstod att det var Elaine som orsakat dottern all smärta, eftersom man på den tiden skyllde ulcerös kolit på mödrarna. Trött, arg och upprörd tog Elaine med sig Judy hem. En vän var på väg hem till Elaine som stöd, då hon på vägen mötte en bekant som kände någon med liknande problem som Judy, dessa problem hade blivit botade av någon Dr Haas. Elaine letade upp denna Dr Haas, som då var runt 90 år. Han var den första som frågade Elaine vad hon gav för mat till dottern. Han introducerade dem för SCD. Och sakta men säkert så blev dottern bättre. Efter 18 månader hade Judy återhämtat sig rejält. Elaine hörde om andra mammor vars barn hade liknande symtom som Judy, och presenterade SCD för dem. Till slut, efter att ha sett och hört om så mycket lidande dessa sjukdomar skapade började Elaine att studera, 47 år gammal. Hennes främsta mål var att ta reda på hur dieten fungerade. Hon läste matte och biologi, efter sin "undergraduate degree" i biologi fokuserade hon på matsmältningsområdet. Hon forskade senare i förändringarna som sker i tarmväggen i inflammatoriska tarmsjukdomar.

Källa: Recipes for the specific carbohydrate diet av Raman Prasad s. 12-13

 

Maten
Dieten kan kallas biologisk korrekt eftersom den tillåter livsmedel som den tidiga människan åt, det vill säga sådan mat som människor åt innan jordbruket. Den kost som vi utvecklats till att äta i miljontals år är övervägande bestående av kött, fisk, ägg, grönsaker, nötter och frukter. Den moderna kosten bestående av stärkelse, spannmål, pasta, baljväxter och bröd har konsumerats i enbart 10.000 år. Under de senaste 100 åren har ökningen av komplexa sockerarter och tillsatser i födan lett till en enorm ökning av hälsoproblem (tarmstörningar, fetma, störningar i hjärnans funktion). Detta kan ses som ett tecken på att vi inte är anpassade att äta denna kost, eftersom våra kroppar inte hunnit anpassa sig helt efter den.

Källa: Breakingtheviciouscycle (länk ovan)

Legal/Illegal
Kött och fisk - lagligt kött är exempelvis fågel, fisk, nötkött lamm och skaldjur medan processerat kött så som korv, snabbmat och det mesta rökt kött och fisk är olagligt

Grönsaker - Lagligt: De flesta färska och frysta grönsaker, samt morötter, broccoli, lök, tomat, squash och många andra. Konserverade grönsaker. Olagligt: potatis, jams och andra stärkelserika rotfrukter. Förpackade grönsaker med tillsatt socker eller konserveringsmedel.

 

Frukter - Lagligt: färsk eller frysta frukter utan tillsatt socker som exempelvis bananer (mogna med prickar på skalet), äpplen, päron med mera. Torkad frukt utan tillsatt socker eller konserveringsmedel. Olagligt: konserverad frukt med tillsatt socker eller konserveringsmedel. Torkad frukt med tillsatt socker och konserveringsmedel

 

Spannmål - Lagligt: spannmål inkluderas inte i dieten. Olagligt: spannmål, bröd, ris, pasta, flingor och andra produkter med korn

 

Mejeriprodukter - Lagligt: SCD yoghurt, naturliga ostar där vasslen tagits bort och laktosen är "cured" exempelvis cheddar, colby, havarati, monterey jack, parmesan, swiss och andra. Dry curd cottage cheese och smör. Olagligt: mjölk, mjukost, färska ostar som mozzarella och ricotta. Ostar med tillsatser och färgämnen. Mjölprodukter som glass och margarin.

Oljor - Lagligt: matlagningsoljor (de med spannmål inkluderade) som olivolja med mera. Olagligt: matlagningsoljor med tillsatsämnen.

 

Källa: Recipes for the specific carbohydrate diet av Raman Prasad s. 17
Här kan ni kolla vilka livsmedel som är tillåtna och otilllåtna om ni är osäkra: Lista över livsmedel

 

 

När jag började tog jag kontakt med Jordan och Steve (scdlifestyle) för att då en gratis introguide. De skickar regelbundet mail med fakta och information. Jag tog också kontakt med Jay aka crohnsboy som både har en blogg och en hemsida (lite röriga men med mycket bra information) som skickade ett dokument med sina tankar kring det hela www.crohnsboy.com. Jag har även beställt hem en receptbok eftersom det kan vara rätt skönt i början och planerar att beställa hem breaking the vicious cycle eftersom det nog ger en djupare förståelse för det hela.

 

Hoppas att det här hjälper er att förstå dieten bättre! Over and out.

(Jag är gladare nu, och inte alls bitter längre. Thumbs up!)

 

Men idag måste jag. För att få det ur mig, för att kunna gå vidare som samma glada person efter det.

 

Idag hatar jag min sjukdom.

 

Inte för att den är speciellt aktiv, men för att den är där. För att jag inte kan stiga upp på morgonen när jag är trött och hungrig och bara ta en smörgås. För att jag inte kan åka iväg med mina vänner och käka en bakfyllepizza. För att den ständigt är närvarande trots att den är inaktiv. För att jag ALLTID måste tänka på den. För att den påverkar min självkänsla.

 

Så där ja. Nya tag.

 

(jag är trött, jag är alltid grinig när jag är trött) (ett SCD inlägg kommer senare).

Dag 6 alltså. Snart en vecka. Fan vad stolt jag är över mig själv! Jag har bara ätit sådant som är SCD legal food. Däremot kan jag väl lugnt och ärligt erkänna att jag har varit dålig på att äta "lätt" kost i början och dessutom slarvade jag ju med introdieten också. Jag åt puréer och soppor i tre dagar och den fjärde dagan övergick jag till ett mål som var mer matigt.

 

Jag tror däremot att jag under början av nästa vecka kommer göra om introdieten eftersom jag slarvade med den i början. Hur som helst, efter 6 dagar är det rätt svårt att säga om dieten hjälper eller inte, det är nog först efter en månad eller så som man märker de största skillnaderna. Men i övrigt har det väl gått så här:

 

Dag 1: trött pga att jag inte åt tillräckligt mycket + begynnande virusinfektion (förkylning)

Dag 2: Fortfarande trött och kramper i magen (die off, naturligt inslag i början av dieten)
Dag 3: Kramper och ännu tröttare (pga förkylning). Inte uppblåst längre som jag brukar vara, inte ens efter måltid.
Dag 4: En riktigt bra dag med energi, inga kramper och ingen uppblåsthet.

Dag 5 (igår): Slarvade jag och åt nötter och kräftor (egentligen för tidigt att ta in det i dieten nu). Hade däremot mycket energi och var inte uppsvullen förrän på kvällen efter nötterna och kräftorna (för mycket salt på en gång tror jag).

 

Den största skillnaden som jag ser redan nu är då min mages "utseende". Jag ser inte gravid ut efter att jag har ätit längre. Jag är fortfarande svullen runt magen, eller hur man nu ska förklara det. Svullen men inte gravidliknande svullen. Förstår ni? Lite svullen men inte så att magen står ut, äh jag vet inte hur jag ska förklara.

 

Igår blev yoghurten klar också. Jag har ingen aning om vi gjort rätt. Konsistensen är underlig (antagligen på grund av något misstag vi gjort) men den både luktar och smakar yoghurt. Den var en riktigt god frukost i morse kan jag säga!

 

 

God morgon alla fina crohnsare, snart ska jag bege mig till jobbet, glöm inte bort att ni är awesome!

 

 

Jag får väl ta och erkänna. Jag kanske inte går 100% inför intro dieten (lär få ångra det senare) eftersom jag faktiskt inte mår så dåligt. Däremot använder jag mig främst av de ingredienser som finns i introdieten. Och det jag äter nu de första dagarna är olika slags soppor/puréer, ägg och banan. Och en massa, massa vatten. Jag äter förståss enbart sådant som är tillåtet i dieten (om jag inte av misstag missat något)(ruccolan fick inte vara med, jag trodde det var spenat).

Jag har även köpt ingredienser till SCD yoghurten och en yoghurt maskin. Så på torsdag ska jag och en kompis laga yoghurt för hela slanten.

Jag måste säga. Jag kände mig så fruktansvärt stolt när jag handlade en massa nyttigt. Jag var inte alls avundsjuk på mamma och pappa som satt och åt chips (som jag annars älskar). Jag hade inga problem att hålla mig från kakorna på jobbet heller. Jag var så glad för att jag fick experimentera i köket. Jag är så glad över att jag är här just nu.

Däremot, för att ta upp något som gör mig lite upprörd, blev jag väldigt besviken på min pappa. I stället för att peppa mig i mitt försök att bli frisk och må bra, så beter han sig som att det är jobbigt att jag inte äter det som alla andra äter. Att jag inte äter vanlig yoghurt i stället för att göra min egna. Och jag skulle gärna förklara för honom, men han lyssnar ju inte. Ja, det är synd. Men så får det vara, han vänjer nog sig han också.

Summan av kardemumman: Jag är väldigt stolt över mig själv.

Jag hämtade min bok igår. Min bok med recept till SCD dieten. Dessutom har jag hunnit läsa mig in på allmän fakta kring dieten och jag måste säga att jag numer förstår min sjukdom lite bättre. Vad som händer i kroppen när jag äter mat som jag inte borde äta, och så där. Sånt som jag egentligen hade velat höra från min läkare. Men bättre sent än aldrig, eller hur? Dessutom tror jag inte att jag mentalt hade kunnat hantera informationen om jag fått den från min läkare, och dessutom skulle jag ha glömt bort informationen eftersom ett stort jävla KRONISKT SJUK var den enda information som min hjärna just då hakade upp sig på.

 

Hur som helst. Jag har insett att jag gillar ursäkter alldeles för mycket. Ni vet de där "jag tar det sen", "jag försöker lite lätt nu, och sen om 3 månader då börjar jag på riktigt". Jag skulle nog högst antagligen kunna hitta på 150 ursäkter till att INTE börja med dieten. Men det finns inga ursäkter som väger upp. Det finns verkligen inga godtagbara ursäkter.

 

Jag skulle inte kunna påstå att jag är jättesjuk. Men jag vill faktiskt vara jättefrisk. Inte lite lätt frisk just nu. Jag vill kunna känna att jag kan göra vad jag vill, utan undantag. Jag vill kunna göra allt det där.

 

Så nu handlar ju allt om inställning. Min inställning till det här har varit "Det här är skitbra, det ska jag testa!... senare". Jag har stundvis tvivlat på min själv. Tänkt att jag måste förbereda mig mentalt ordentligt. Jag har inte riktigt varit beredd att lämna bröd och kakor och allt sånt bakom mig.

 

Men när jag vaknade upp i morse, då kände jag att det var dags. Det finns, som sagt, inga godtagbara ursäkter längre. Jag har allt jag behöver. Det enda jag behöver är att bestämma mig. Och nu har jag bestämt mig. Lagt upp en plan, känt efter och det känns mer än rätt.

 

Jag kommer skriva ett kontrakt med mig själv. Se det som en av mina tuffaste utmaningar någonsin (jag älskar utmaningar) och se till att jag får något roligt om en månad NÄR jag har lyckats med denna utmaning. Mitt delmål är en månad och min prestent till mig själv. Sen nästa delmål och nästa och nästa, tills det blir vardag och jag slipper kämpa för det längre.

 

Jag gör det här för mig, men även för ER. Om det här fungerar för mig, då kan det fungera för er också. Jag testar, så kan ni haka på om ni vill och känner er redo.

 

Önska mig lycka till!

På festivalen fanns det fina citat överallt. Ett jag kom över som jag tycker att alla ni ska tänka på är detta citat:

 

Även hjältar behöver skita

Jag är trött men glad. Jag hade tänkt skriva ett längre inlägg, men katten valde att vara supermysig just precis nu så det får vänta.

 

kram på er

 

- Jag vågade mig till doktorn i slutet av mars förra året. Då hade jag egentligen vetat att det är något fel på mig i två år. Men inte vågat gå till sjukhuset, eftersom jag skämdes. Men under vintern förra året var jag så dålig. Trött, deppig, akuta toalettbesök och magkramper osv. Jag är en positiv och glad människa. Jag har lätt att se på den ljusa sidan även i de mörkaste stunderna. Det är något jag har tränat upp och som jag alltid kan luta mig tillbaka på.

 

Det första jag gjorde var att inse att jag mådde dåligt. Sedan funderade jag ut vad som fick mig att må bra, och vad som fick mig att må dåligt. Att ha ett långdistansförhållande och att vara ordförande i en förening var två saker jag älskade, men som i den stunden enbart innebar stress för mig. Så jag sa upp mig som ordförande och gjorde slut med min kille. Två svåra beslut men som fick mig att må bättre.

Egentligen så tillät jag mig själv att vara ledsen, och att må dåligt. Men inom en rimlig tidsperiod. Jag kunde vara riktigt ledsen en dag, för att nästa dag tänka "nä, nu är det dags att göra något som gör mig glad". Jag insåg ju att det är jag som väljer hur jag vill tackla problemet. Jag visste att jag inte fick glömma att le hur jobbigt det än var.

Jag såg till att göra saker som jag blev glad av. Och jag tvingade mig aldrig att göra saker som jag inte orkade med. Jag blev lugn och mådde bättre av att vara i naturen. Så jag gick korta promenader till skogen och vattnet som låg nära. Var jag på resande fot (reste mycket mellan Åland och Eskilstuna på grund av sjukhusbesök och plugg) så hade jag alltid en plan för hur jag skulle göra om det krisade sig. Jag berättade för folk hur det låg till. Eftersom det är en osynlig sjukdom så ville jag att folk skulle veta att jag mådde dåligt, så att jag kunde få det stödet jag behövde.

Medicinmässigt så fick jag kortison och antibiotika (antibiotikan för en fistel som jag också fick förra året som gjorde att jag varken kunde sitta, stå eller gå utan att ha fruktansvärt ont).

 

Alltså. Jag var ju periodvis arg, ledsen och rädd över alltihopa. Men överlag var jag glad ändå. Och jag blev så irriterad på folk som nästan blev irriterade på mig för att jag inte var mer ledsen än vad de förväntade sig. Så här kände jag just då:

 

"Jag har diskuterat rätt öppet med folk omkring mig om hur jag mår just nu, och misstanken om Crohns. Från flera håll har jag fått höra att om det hade drabbat dem så skulle de ha blivit rätt bittra och ibland har jag fått känslan av att jag är dum för att jag inte är mer "ledsen" över det här.

Men vet ni vad, det ska jag inte behöva vara. Det är nämligen så att jag väljer vilka vägar jag vill gå. Det är jag som ansvarar för mitt eget liv. Jag tror inte att jag skulle kunna vara arg och ledsen, för någonstans skulle jag veta att det inte är sjukdomens fel att jag är det, utan det är mitt eget fel. Så i slutändan så har jag bara mig själv att skylla för min bitterhet.

Jag vill dessutom inte leva så. Jag vill vara glad, jag vill se det positiva i allt det negativa i stället för att fokusera på allt negativt. Jag vill kunna se varje ny dag som en dag med nya möjligheter.

Om man ser på de fakta som finns: Jag kommer antagligen aldrig bli helt frisk igen, jag kommer ha väldigt ont under vissa perioder, jag kommer inte kunna äta allt det jag vill hela tiden, jag kommer antagligen få äta medicin större delen av resten av mitt liv.

Det finns inte så mycket jag kan göra åt de bitarna, det jag däremot kan göra är att välja vilken inställning jag vill ha till dem. Och jag känner lite "so what?" över det hela. Det där kommer jag att klara av, och jag tänker ta problemen när de kommer i stället för nu. Att ta medicin för att tarmarna ska må bra kommer inte vara mer annorlunda än att ta ett p-piller varje dag.

Nej, bitter tänker jag inte bli. Jag väljer att vara glad i stället."

fotnot: idag tror jag att jag kan bli frisk med rätt kost. Och ja, jag är en äckligt positiv person som skrattar åt allt och ingenting. Fast tro mig, när det var som värst. Då fanns det verkligen dagar då jag ville spy på allt och bita någon i rumpan för att folk skulle förstå hur otroligt jobbigt det var.

 

- Jag gick i skolan just då och hade nog rätt mycket arbete hemma. Jag berättade för mina lärare hur det låg till med min sjukdom och alla sjukhusbesök. Måste på grund av byråkratisk skit åka till sjukhuset på Åland för alla prover och sånt. Jag var ledig mycket från skolan för att åka till sjukhuset, men tog igen allt hemma i stället. Jag klarade mig igenom alla kurser också, med nöd och näppe men det gick. I början hade jag praktik, men jag berättade för dem på praktiken också hur det låg till så de hjälpte mig och stöttade mig och jag var med i den mån jag kunde. De hade förståelse och tog hänsyn till min trötthet och så. Jag bodde precis vid min praktikplats också så det var nära hem i fall jag behövde gå hem.

 

- Just nu tar jag humiran varannan vecka och B12 spruta var tredje månad. Jag började med humiran i slutet av juli 2011. Då hade jag mått dåligt i flera månader. Efter tre veckor började jag märka av en förändring. Och i slutet av augusti började jag faktiskt må helt bra. Då kunde jag vara borta flera timmar i sträck utan att behöva ha en toalett i närheten. Humira finns både som penna och som spruta. Jag använder sprutan eftersom den fungerar bäst för mig. Jag är väldigt lättskrämd, och pennan smäller till när man trycker på knappen. Den smällen gjorde alltid att jag hoppade till och inte fick min injektion ordentligt. Det gav mig ångest och jag mådde inte bra av det. Sprutan har jag inget problem med alls. Nedan följer lite info ur min patienthandbok:

Humira är ett biologiskt läkemedel som används för behandling av bla crohns. Humira är en human antikropp som hämmar den tumörnekrotiska faktorn (TNF-alfa) och påminner om människans egna antikroppar. Vid aktiva inflammatoriska sjukdomar görekommer det "för mycket" signalsubstanser som förstärker inflammation, bland annat TNF-alfa (tänk er en vågskål med signalsubstanser som hämmar på ena sidan och förstärker på andra sidan, för sjuka är den sidan med förstärkande signalsubstanser tyngre) 

Humirans effekt beror på att det binder till TNF som är den främsta signalsubstansen i sådana processer i immunförsvaret som leder till inflammationer och vävnadsskador bland annat i tarmen. Genom sin bindning till TNF-alfa hämmar humira den tumörnektrotiska faktorns aktivitet. Inflammationen "släcks" och ingen vävnadsskada hinner (humira plockar bort överflödet signalsubstanser som förstärker inflammation så att vågskålarna får jämnvikt, vilket resuterar i att tarmen repar sig och symptomen lättar).

 

Sen jag började med humira har jag i princip kunnat leva normalt. Det är väldigt sällan jag mår dåligt nu förtiden. Men, jag har en lindrig form av crohns. Däremot har jag fortfarande problem med svullen mage, magknip och gaser. Det här hoppas jag att jag ska kunna förändra med hjälp av kost.